Shoqata e semundjeve te rralla eshte nje organizate jo-qeveritare e cila organizon pacientet dhe individet active ne fushen e semundjeve te rralla. Kjo organizate ka per qellim permiresimin e cilesise se jetes.
Shoqata e semundjeve te rralla eshte nje organizate jo-qeveritare e cila organizon pacientet dhe individet active ne fushen e semundjeve te rralla. Kjo organizate ka per qellim permiresimin e cilesise se jetes.
Shoqata e semundjeve te rralla kerkon te krijoje nje komunitet te forte te organizatave te pacienteve dhe te njerezve qe jetojne me semundje te rralla dhe per te forcuar zerin e njeresve qe jetojne me semundje te rralla ne Shqiperi dhe Europe.
Pacientet do bashkohen ne nje komunitet.
Pacientet do perfaqesohen ne institucionet kryesore te Shqiperise dhe Europes.
Pacientet do marin pjese ne takime me anetaret e Soqates se Semundjeve te Rralla, ne seminare, konferenca dhe workshop-e te organizauar nga Shoqata e Semundjeve te Rralla.
Lajmet dhe njoftimet do postohen ne faqen e internetit te Shoqates
Do ngrihet nje komunitet online per pacientet me te njejten semundje ne website-in e shoqates.