{"id":2428,"date":"2018-03-28T14:12:33","date_gmt":"2018-03-28T13:12:33","guid":{"rendered":"http:\/\/rda-al.com\/?page_id=2428"},"modified":"2018-03-28T14:14:31","modified_gmt":"2018-03-28T13:14:31","slug":"be-dhe-semundjet-e-rralla-ne-shqiperi","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/about-rare-diseasees\/be-dhe-semundjet-e-rralla-ne-shqiperi\/","title":{"rendered":"BE dhe semundjet e rralla ne Shqiperi"},"content":{"rendered":"<p>Aktivitetet n\u00eb fush\u00ebn e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla jan\u00eb intensifikuar n\u00eb nivel t\u00eb BE-s\u00eb gjat\u00eb dekad\u00ebs s\u00eb fundit. S\u00ebmundjet e rralla jan\u00eb nd\u00ebr prioritetet e Programit t\u00eb Tret\u00eb p\u00ebr Veprimin e BE-s\u00eb n\u00eb Fush\u00ebn e Sh\u00ebndetit p\u00ebr vitet 2014-2020. N\u00eb n\u00ebntor t\u00eb vitit 2008, Komisioni Evropian miratoi dokumentin Komunikat\u00eb nga Komisioni p\u00ebr Parlamentin Europian, K\u00ebshillin, Komitetin Ekonomik dhe Social Europian dhe Komitetin e Rajoneve p\u00ebr S\u00ebmundjet e Rralla: Sfidat e Evrop\u00ebs. Dokumenti mb\u00ebshtet Shtetet An\u00ebtare n\u00eb organizimin dhe sigurimin e diagnostikimit, trajtimit dhe kujdesit p\u00ebr 36 milion\u00eb qytetar\u00eb q\u00eb vuajn\u00eb nga s\u00ebmundje t\u00eb rralla. N\u00eb qershor 2009, K\u00ebshilli Europian miratoi Rekomandimin e K\u00ebshillit t\u00eb 8 qershorit 2009 mbi nj\u00eb aksion n\u00eb fush\u00ebn e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla q\u00eb p\u00ebrcakton udh\u00ebzimet baz\u00eb p\u00ebr miratimin e planeve komb\u00ebtare p\u00ebr s\u00ebmundjet e rralla p\u00ebr t\u00eb gjitha Shtetet An\u00ebtare deri n\u00eb vitin 2013.<\/p>\n<p>Databaza m\u00eb e madhe evropiane e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla dhe ila\u00e7eve jetime (www.orpha.net), si dhe an\u00ebtar\u00ebt e Organizat\u00ebs Evropiane p\u00ebr S\u00ebmundje t\u00eb Rralla (EURORDIS) (http:\/\/www.eurordis.org\/) kan\u00eb marr\u00eb pjes\u00eb n\u00eb m\u00ebnyr\u00eb aktive n\u00eb hartimin dhe miratimin e k\u00ebtyre dokumenteve.<\/p>\n<p>Objektivat kryesore t\u00eb Bashkimit Evropian n\u00eb fush\u00ebn e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla jan\u00eb:<\/p>\n<ul>\n<li>p\u00ebrmir\u00ebsimi i dukshm\u00ebris\u00eb dhe njohja e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla<\/li>\n<li>mb\u00ebshtetja e zhvillimit t\u00eb planeve komb\u00ebtare p\u00ebr s\u00ebmundje t\u00eb rralla n\u00eb vendet an\u00ebtare,<\/li>\n<li>t\u00eb zhvilloj\u00eb bashk\u00ebpunimin, koordinimin dhe rregullimin evropian n\u00eb fush\u00ebn e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ne 14 tetor 2015 u themelua \u201cShoqata e Semunjdeve te Rralla\u201d, e cila eshte nje shoqate jo fitimprurese, e krijuar si bashkim vullnetar profesional i personave qe kane kryer ose kryejne funksionin e mjekut, farmacistit dhe paciente te Republikes se Shqiperise.<\/p>\n<p>Shoqata e Semundjeve te Rralla ka si qellim dhe objektin e veprimtarise se saj:<\/p>\n<ul>\n<li>Nxitjen e zhvillimit te lidhjeve dhe bashkepunimit ndermjet shoqatave dhe donatoreve te ndryshem, si dhe struktuarve akademike dhe mjekesore ne drejtim te sherbimit ndaj semundjeve te deficitit lysomial.<\/li>\n<li>Nxitjen e zhvillimit dhe rritjen e sherbimit shendetesor te komunitetit te semureve lysomial.duke rritur koordinimin dhe shkembimin e eksperiencave ndermjet anerateve te shoqates.<\/li>\n<li>Ndihmen dhe konsulencen per anetaret e shoqates ne nevojat imediate shendetesore, arsimore, profesionale dhe problemet sociale apo ekonomike te tyre.<\/li>\n<li>Forcimin e bashkepunimit midis tyre dhe sherbimeve shendetesore respektive duke pergatitur dhe realizuar projekte per zhvillim dhe kerkim ndermjet organizimit te aktiviteteve sociale e kulturore.<\/li>\n<li>Dhenie ndihme ekonomike dhe e mjekesore per te semuret me semunjde te rralle.<\/li>\n<li>Forcimi i bashkepunimit me organizata te tjera Shqiptare ose te huaja qe kane fushe veprimtarie te ngjashme me ate te shoqates.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Anetaret e Shoqates se Semunjdve te Rralla filluan t\u00eb trajtojne n\u00eb m\u00ebnyr\u00eb sistematike \u00e7\u00ebshtjen e pacient\u00ebve me s\u00ebmundje t\u00eb rralla duke krijuar nj\u00eb korniz\u00eb gjith\u00ebp\u00ebrfshir\u00ebse q\u00eb mund t\u00eb siguronte nivelin m\u00eb t\u00eb lart\u00eb t\u00eb kujdesit sh\u00ebndet\u00ebsor modern, aksesin n\u00eb t\u00eb gjitha t\u00eb drejtat, dhe realizimin pa dallim t\u00eb k\u00ebtyre t\u00eb drejtave.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Aktivitetet n\u00eb fush\u00ebn e s\u00ebmundjeve t\u00eb rralla jan\u00eb intensifikuar n\u00eb nivel t\u00eb BE-s\u00eb gjat\u00eb dekad\u00ebs s\u00eb fundit. S\u00ebmundjet e rralla jan\u00eb nd\u00ebr prioritetet e Programit t\u00eb Tret\u00eb p\u00ebr Veprimin e [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":2224,"menu_order":3,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2428"}],"collection":[{"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2428"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2428\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2431,"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2428\/revisions\/2431"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2224"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/rda-al.com\/sq\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2428"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}