Aktivitetet në fushën e sëmundjeve të rralla janë intensifikuar në nivel të BE-së gjatë dekadës së fundit. Sëmundjet e rralla janë ndër prioritetet e Programit të Tretë për Veprimin e BE-së në Fushën e Shëndetit për vitet 2014-2020. Në nëntor të vitit 2008, Komisioni Evropian miratoi dokumentin Komunikatë nga Komisioni për Parlamentin Europian, Këshillin, Komitetin Ekonomik dhe Social Europian dhe Komitetin e Rajoneve për Sëmundjet e Rralla: Sfidat e Evropës. Dokumenti mbështet Shtetet Anëtare në organizimin dhe sigurimin e diagnostikimit, trajtimit dhe kujdesit për 36 milionë qytetarë që vuajnë nga sëmundje të rralla. Në qershor 2009, Këshilli Europian miratoi Rekomandimin e Këshillit të 8 qershorit 2009 mbi një aksion në fushën e sëmundjeve të rralla që përcakton udhëzimet bazë për miratimin e planeve kombëtare për sëmundjet e rralla për të gjitha Shtetet Anëtare deri në vitin 2013.
Databaza më e madhe evropiane e sëmundjeve të rralla dhe ilaçeve jetime (www.orpha.net), si dhe anëtarët e Organizatës Evropiane për Sëmundje të Rralla (EURORDIS) (http://www.eurordis.org/) kanë marrë pjesë në mënyrë aktive në hartimin dhe miratimin e këtyre dokumenteve.
Objektivat kryesore të Bashkimit Evropian në fushën e sëmundjeve të rralla janë:
Ne 14 tetor 2015 u themelua “Shoqata e Semunjdeve te Rralla”, e cila eshte nje shoqate jo fitimprurese, e krijuar si bashkim vullnetar profesional i personave qe kane kryer ose kryejne funksionin e mjekut, farmacistit dhe paciente te Republikes se Shqiperise.
Shoqata e Semundjeve te Rralla ka si qellim dhe objektin e veprimtarise se saj:
Anetaret e Shoqates se Semunjdve te Rralla filluan të trajtojne në mënyrë sistematike çështjen e pacientëve me sëmundje të rralla duke krijuar një kornizë gjithëpërfshirëse që mund të siguronte nivelin më të lartë të kujdesit shëndetësor modern, aksesin në të gjitha të drejtat, dhe realizimin pa dallim të këtyre të drejtave.