BE dhe semundjet e rralla ne Shqiperi

Aktivitetet në fushën e sëmundjeve të rralla janë intensifikuar në nivel të BE-së gjatë dekadës së fundit. Sëmundjet e rralla janë ndër prioritetet e Programit të Tretë për Veprimin e BE-së në Fushën e Shëndetit për vitet 2014-2020. Në nëntor të vitit 2008, Komisioni Evropian miratoi dokumentin Komunikatë nga Komisioni për Parlamentin Europian, Këshillin, Komitetin Ekonomik dhe Social Europian dhe Komitetin e Rajoneve për Sëmundjet e Rralla: Sfidat e Evropës. Dokumenti mbështet Shtetet Anëtare në organizimin dhe sigurimin e diagnostikimit, trajtimit dhe kujdesit për 36 milionë qytetarë që vuajnë nga sëmundje të rralla. Në qershor 2009, Këshilli Europian miratoi Rekomandimin e Këshillit të 8 qershorit 2009 mbi një aksion në fushën e sëmundjeve të rralla që përcakton udhëzimet bazë për miratimin e planeve kombëtare për sëmundjet e rralla për të gjitha Shtetet Anëtare deri në vitin 2013.

Databaza më e madhe evropiane e sëmundjeve të rralla dhe ilaçeve jetime (www.orpha.net), si dhe anëtarët e Organizatës Evropiane për Sëmundje të Rralla (EURORDIS) (http://www.eurordis.org/) kanë marrë pjesë në mënyrë aktive në hartimin dhe miratimin e këtyre dokumenteve.

Objektivat kryesore të Bashkimit Evropian në fushën e sëmundjeve të rralla janë:

  • përmirësimi i dukshmërisë dhe njohja e sëmundjeve të rralla
  • mbështetja e zhvillimit të planeve kombëtare për sëmundje të rralla në vendet anëtare,
  • të zhvillojë bashkëpunimin, koordinimin dhe rregullimin evropian në fushën e sëmundjeve të rralla.

Ne 14 tetor 2015 u themelua “Shoqata e Semunjdeve te Rralla”, e cila eshte nje shoqate jo fitimprurese, e krijuar si bashkim vullnetar profesional i personave qe kane kryer ose kryejne funksionin e mjekut, farmacistit dhe paciente te Republikes se Shqiperise.

Shoqata e Semundjeve te Rralla ka si qellim dhe objektin e veprimtarise se saj:

  • Nxitjen e zhvillimit te lidhjeve dhe bashkepunimit ndermjet shoqatave dhe donatoreve te ndryshem, si dhe struktuarve akademike dhe mjekesore ne drejtim te sherbimit ndaj semundjeve te deficitit lysomial.
  • Nxitjen e zhvillimit dhe rritjen e sherbimit shendetesor te komunitetit te semureve lysomial.duke rritur koordinimin dhe shkembimin e eksperiencave ndermjet anerateve te shoqates.
  • Ndihmen dhe konsulencen per anetaret e shoqates ne nevojat imediate shendetesore, arsimore, profesionale dhe problemet sociale apo ekonomike te tyre.
  • Forcimin e bashkepunimit midis tyre dhe sherbimeve shendetesore respektive duke pergatitur dhe realizuar projekte per zhvillim dhe kerkim ndermjet organizimit te aktiviteteve sociale e kulturore.
  • Dhenie ndihme ekonomike dhe e mjekesore per te semuret me semunjde te rralle.
  • Forcimi i bashkepunimit me organizata te tjera Shqiptare ose te huaja qe kane fushe veprimtarie te ngjashme me ate te shoqates.

Anetaret e Shoqates se Semunjdve te Rralla filluan të trajtojne në mënyrë sistematike çështjen e pacientëve me sëmundje të rralla duke krijuar një kornizë gjithëpërfshirëse që mund të siguronte nivelin më të lartë të kujdesit shëndetësor modern, aksesin në të gjitha të drejtat, dhe realizimin pa dallim të këtyre të drejtave.