Rreth Nesh

Shoqata e semundjeve te rralla eshte nje organizate jo-qeveritare e cila organizon pacientet dhe individet active ne fushen e semundjeve te rralla. Kjo organizate ka per qellim permiresimin e cilesise se jetes. 

Çfare bejmë ne

Shoqata e Semundjeve te Rralla synon te permiresoje cilesine e jetes se njeresve me semundje te rralla ne Shqiperi nepermjet mbrojtjes, mbeshtjetjes per kerkim dhe zhvillim mjeksor.

Rreth semundjeve te rralla

Nje semundje e rralle, referohet si nje semundje “jetime”, eshte cdo semundje qe prek nje numer te vogel te popullsise. Ne Evrope nje semundje apo crregullim quhet i rralle kur ai prek me pak se 1 - 2000 persona.

DISA ARSYE PER TU ANTARESUAR

Shoqata e semundjeve te rralla kerkon te krijoje nje komunitet te forte te organizatave te pacienteve dhe te njerezve qe jetojne me semundje te rralla dhe per te forcuar zerin e njeresve qe jetojne me semundje te rralla ne Shqiperi dhe Europe.

  1. Komunitet

    Pacientet do bashkohen ne nje komunitet.

  2. Perfaqesim

    Pacientet do perfaqesohen ne institucionet kryesore te Shqiperise dhe Europes.

  3. Takime

    Pacientet do marin pjese ne takime me anetaret e Soqates se Semundjeve te Rralla, ne seminare, konferenca dhe workshop-e te organizauar nga Shoqata e Semundjeve te Rralla.

  4. Informacion

    Lajmet dhe njoftimet do postohen ne faqen e internetit te Shoqates

  5. Online

    Do ngrihet nje komunitet online per pacientet me te njejten semundje ne website-in e shoqates.

NJOFTIME

July 28, 2019
Ndihmo per te eleminuar hepatitet virale Cdo ditë mijëra njerëz në të gjithë botën infektohen rishtazi nga hepatiti viral. Kjo sëmundje është plotësisht e parandalueshme. Në të gjithë botën nuk po bëhet sa duhet për të [ ..
June 9, 2019
Takimi rajonal për sëmundje të rralla në maqedoni Takim rajonal për te drejtat e pacientëve me sëmundje të rralla. Bashkimi i shërbimeve shëndetësore dhe të kujdesit shoqëror për familjet me sëmundje të rralla. 7-9 Qershor 2019, H ..
May 24, 2019
Shoqata E Semundjeve Te Rralla Kosove Organizoi Simpoziumin E Saj Te Pare Per Semundjet E Rralla. Me 24.05.2019 u mbajt simpoziumi i pare per semunjdet e rralla ne Kosove me pjesemarje nderkombetare. Pjesemarja ne kete simpozium ishte shume e larte, pjesmaresit ishin nga Kosova ..
May 6, 2018
Tema: Konferenca e parë e sëmundjeve të rralla “Shoqata e Sëmundjeve të rralla, aktualiteti dhe perspektiva”. Në datën 4 maj 2018 u zhvillua konferenca e parë e Shoqatës së sëmundjeve të rralla me temë “Shoqata e sëmundjeve të rralla, aktualiteti dhe perspektiva” Në këtë takim morën [ ..