ÇFARE BEJME NE

Shoqata e Semundjeve te Rralla synon te permiresoje cilesine e jetes se njeresve me semundje te rralla ne Shqiperi, nepermjet mbrojtjes, mbeshtjetjes per kerkim dhe zhvillim mjeksor, krijimin e lehtesirave per maredheniet ndermjet grupit te pacienteve, ngritjen e vetedijes dhe shume verprime te tjera te dizenjuara per te reduktuar ndikimin e semundjeve ne jeten e pacienteve dhe te familjareve te tyre.

– MBROJTJA E PACIENTIT

– MJEKESIA DHE TERAPIA

– POLITIKA E KERKIMIT DHE VEPRIMIT

Nje semundje konsiderohet e rralle nga Bashkimi Europian kur ajo prek jo me shume se 1 person ne 2000 persona. Semundjet e rralla shpeshhere jane kronike me efekte te medha negative dhe ne disa raste me rezikshmeri per jeten. Cdo semundje e rralle ka nje prevalence te ulet. Jane identifikuar mbi 6000 semundje te rralla te cilat do ndikojne perafersisht ne 30 milione njeres ne Bashkimin Europian.

Ka nje mungese te njohurive, diagnostikimit dhe trajtimit per semundjet e rralla. Financimi I dedikuar kerkimit per semundjet e rralla eshte e kufizuar.

Zhvillimi I kerkimit dhe infrastructures se kujdesit shendetesor ne fushen e semundjeve te rralla kerkon projekte afatgjata dhe per kete arsye eshte e nevojshme nje erjekje e duhur financiare per te siguruar qendrueshmerine e tyre per nje afat te gjate.

Shoqata e semunjdeve te rralla ne menyre active do romovoje kerkimet mbi semundjet e rralla dhe ka dokumentacion te vecante qe ercaktojne pritshmerite e komunitetit te semundjeve te vecanta.

Shoqata e semunjdeve te rralla mer pjese si partner ne nje numer ne projekte te vecanta kerkimore

DHENIA E MUNDESIVE PER PACIENTIN DHE TRAJNMET

Programet e trajnimit jane disenjuar per te forcuar kapacitetin e perfaqesuesve te pacienteve me semundje te rralla. Trajnimi mundeson fuqizimin e perfaqesuesit te pacienteve per mbrojtjen ne menyre efektive te semundjeve e rralla ne nivel local.