RRETH NESH

Shoqata e semundjeve te rralla eshte nje organizate jo-qeveritare e cila organizon pacientet dhe individet active ne fushen e semundjeve te rralla.

Kjo organizate ka per qellim permiresimin e cilesise se jetes te te gjithe njerezve qe jetojne me semundje te rralla ne Shqieperi.

MISIONI I SHOQATES

  • Shoqata e semundjeve te rralla ka per qellim te organizoje pacientet dhe njerezit me semundje te rralla
  • Te jete zeri I ketyre pacienteve ne nivel kombetar dhe te luftoje kunder ndikimit te semundjeve te rralla ne jeten e tyre

Per kete qellim Shoqata e Semundjeve te Rralla do ndermare aktivitete ne emer te anetareve te saj ne favor te:

  • Fuqizimit te grupeve te pacienteve me semundje te rralla
  • Avokimit te semundjeve te rralla si çeshtje te shendetit publik
  • Rritje te ndergjegjesimit te publikut per semundjet e rralla dhe te institucioneve kombetare
  • Permiresimit te aksesit ne informacionin, trajtimin, kujdesin dhe mbeshtetjen per personat qe jetojne me semundje te rralla
  • Inkurajimit te praktikave te mira
  • Promovimit te kerkimeve shkencore dhe klinike te semundjeve te rralla.
  • Zhvillimit te trajtimit te semundjeve te rralla
  • Permiresimit te cilesise se jetes permes mbeshtetjes sociale te pacientit, mireqenies dhe sherbimeve arsimore.