Shoqata e semundjeve te rralla eshte nje organizate jo-qeveritare e cila organizon pacientet dhe individet active ne fushen e semundjeve te rralla.
Kjo organizate ka per qellim permiresimin e cilesise se jetes te te gjithe njerezve qe jetojne me semundje te rralla ne Shqieperi.
MISIONI I SHOQATES
- Shoqata e semundjeve te rralla ka per qellim te organizoje pacientet dhe njerezit me semundje te rralla
- Te jete zeri I ketyre pacienteve ne nivel kombetar dhe te luftoje kunder ndikimit te semundjeve te rralla ne jeten e tyre
Per kete qellim Shoqata e Semundjeve te Rralla do ndermare aktivitete ne emer te anetareve te saj ne favor te:
- Fuqizimit te grupeve te pacienteve me semundje te rralla
- Avokimit te semundjeve te rralla si çeshtje te shendetit publik
- Rritje te ndergjegjesimit te publikut per semundjet e rralla dhe te institucioneve kombetare
- Permiresimit te aksesit ne informacionin, trajtimin, kujdesin dhe mbeshtetjen per personat qe jetojne me semundje te rralla
- Inkurajimit te praktikave te mira
- Promovimit te kerkimeve shkencore dhe klinike te semundjeve te rralla.
- Zhvillimit te trajtimit te semundjeve te rralla
- Permiresimit te cilesise se jetes permes mbeshtetjes sociale te pacientit, mireqenies dhe sherbimeve arsimore.