Me 24.05.2019 u mbajt simpoziumi i pare per semunjdet e rralla ne Kosove me pjesemarje nderkombetare. Pjesemarja ne kete simpozium ishte shume e larte, pjesmaresit ishin nga Kosova, Shqiperia dhe Turqia.

Karakteri i ketij simpoziumi ishte shkencor dhe informues, me qellim qe te informonte mjeke, paciente dhe prinder per semunjdet e rralla.

Ne kete konference nje fjalim pershendetes mbajti dhe kryetarja e shoqates se semunjdeve te rralla Shqiperi znnj. Besmira Basholli, e cila foli per situaten e ketyre semunjdeve te shiqiperi dhe per plan projektet qe ata kane.

Temat me te rendesishme qe u prezantuan ishte diagnostikimi dhe trajtimi i semunjdeve te rralla. Mjeke nga  Shqiperia folen per situatat e semundjeve  gaucher, per mucopolisaharidozat  dhe fibrozen cistike ne Shqiperi. U diskutuan prioritete te shoqates, ndergjegjesim per keto semunjde, krijimi i nje regjistri te mirefillte.

Ne kete simpozium ishin te pranishem prinder dhe paciete. Nje prezantim shume interesant ishte nga nje paciente me fibroze cistike e cila ka prezantuar punimet e saj, piktura, te cilat i ka shitur dhe me ato te ardhura  ajo ndihmon prinderit te perballojne  kostot  e trajtimit se saj.