EnglishNë datën 4 maj 2018 u zhvillua konferenca e parë e Shoqatës së sëmundjeve të rralla me temë “Shoqata e sëmundjeve të rralla, aktualiteti dhe perspektiva” Në këtë takim morën pjesë përfaqësues nga shoqata europiane e sëmunjdeve të rralla dhe nga shoqatat homologe në Evrope, ndër të cilat përmëndim Znj Vlasta Zmazek e cila është […]
Shoqata e Semundjeve te rralla ne shqiperi organizon Konferencen e pare me teme: “Semundjet e Rralla ne Shqiperi. Aktualiteti dhe Perspektiva” Ne kete konference do marin pjese mjeke te specialiteteve te ndryshme dhe paciente me semundje te ndryshme. TI NUK JE VETEM!
Dita e Sëmundjeve të Rralla zhvillohet në ditën e fundit të shkurtit të çdo viti. Objektivi kryesor i Ditës së Sëmundjeve të Rralla është rritja e ndërgjegjësimit të publikut të gjerë dhe vendimmarrësve në lidhje me sëmundjet e rralla dhe ndikimin e tyre në jetën e pacientëve. Fushata në radhë të parë synon publikun dhe […]
“Simpozium mbi Semundjen Gaucher“, 31.10.2017, ora 17:00, Hotel Rogner, Tirane. Ne daten 31.10.2017 u mbajt simpozium i semundjes Gaucher, panelin e se cilit e kryesonte prof. dr. Paskal CULLUFI dhe prof dr, Arndt ROLFS. Ne fjalen qe u mbajt nga Prof. Dr. Cullufi, u shfaq nje tablo e qarte mbi semundjen Gaucher e cila edhe […]
Aspekti gjenetik i phenylketonurisë (PKU-së) Gjenet janë strukturë e rëndësishme e cdo qelize të trupit si përgjegjës për çdo tipar që ne kemi, të tilla si ngjyra e syve, shtatlartësia etj. [1] Gjenet gjithashtu mbajnë instruksione për të prodhuar enzima të ndryshme që trupi ynë ka nevojë për të zbërthyer aminoacidet, si njësi themelore të […]
Shoqata Shqiptare e Sëmundjeve të Rralla bëhet pjesë e Eurordis (European Association of Rare Diseases) EURORDIS – Shoqata Europiane e Sëmundjeve të Rralla është unike në llojin e saj, një bashkim jofitimprurës i mbi 700 organizatave të pacientëve të sëmundjeve të rralla nga mbi 60 vënde të ndryshme që bashkëpunojnë për përmirësimin e jetëve të […]
Dita e semundjeve te rralla zhvillohet cdo vit ne diten e fundit te muajit Shkurt. Objektivi kryesor i Dites se Semundjeve te Rralla eshte te rrise vemendjen e publikut te gjere dhe te vendimmarresve rreth semundjeve te rralla dhe impaktit te tyre
Shoqata e Semundjeve te Rralla organizoi ne daten 28.02.2017, prane ambjenteve te Qendres Spitalore Universitare “Nene Tereza”, takimin e saj te pare me te gjithe pacientet