Në datën 4 maj 2018 u zhvillua konferenca e parë e Shoqatës së sëmundjeve të rralla me temë “Shoqata e sëmundjeve të rralla, aktualiteti dhe perspektiva”

Në këtë takim morën pjesë përfaqësues nga shoqata europiane e sëmunjdeve të rralla dhe nga shoqatat homologe në Evrope, ndër të cilat përmëndim Znj Vlasta Zmazek e cila është përfaqësuese e Shoqatës europiane të sëmunjdeve të rralla EURORDIS, dhe Znj. Vesna Aleksovska Perfaqesuese e Shoqatës së Sëmunjdeve të rralla Maqedoni dhe njëkohësisht përfaqësuese e shoqatës europiane të Gaucher. Pjesëmarës të tjerë në këtë takim ishin pacientë me sëmundje të ndryshme të rralla, mjekë të nderuar të QSUT dhe farmacistë.

Qëllimi i kësaj konference ishte të rrisë komunikimin dhe bashkëpunimin ndërmjet shoqatës, pacientëve dhe mjekëve të specialiteteve të ndryshme.

 

Misioni i saj ishte: Të organizojë pacientët me sëmundje tërralla, të përmirësojë cilësinë e jetës së këtyre njerëzve, të jetë zëri i këtyre pacientëve në nivel kombëtar dhe të luftojë kundër ndikimit të sëmundjeve të rralla në jetën e tyre.

 

Në fund të konferencës pati diskutime në formën e bashkëbisedimit ndërmjet të pranishmeve ku u dhanë dhe propozime për cdo aspekt të vecantë lidhur me menaxhimin e këtyre

sëmundjeve.