DITA NDERKOMBETARE E SEMUNDJEVE TE RRALLA

Eventi i Pare Nacional i Semundjeve te Rralla.

Dita e semundjeve te rralla zhvillohet cdo vit ne diten e fundit te muajit Shkurt. Objektivi kryesor i Dites se Semundjeve te Rralla eshte te rrise vemendjen e publikut te gjere dhe te vendimmarresve rreth semundjeve te rralla dhe impaktit te tyre ne jeten e pacienteve. Objektivat e kesaj fushate perqendrohen kryesisht ne publikun e gjere dhe gjithashtu kerkon te rrise ndergjegjesimin e politikeberesve, autoriteteve publike, perfaqesuesve te industrise, studiuesve, profesionisteve te shendetesise dhe cdokujt qe ka interes te sinqerte ne semundjet e rralla. 

Te marten, 28 shkurt 2017, ne Tirane do zhvillohet eventi i pare i semundeve te rralla qe do mbledhe se bashku paciente dhe eksperte kombetare te shendetit publik, kerkimit shkencor dhe industrise se shendetesise per te diskutuar se pse dhe si semundjet e rralla duhet te jene pjese e axhendes globale te shendetit.

Rreth 50 pjesemares te regjistruar ne Shoqaten e Semundjeve te Rralla do te diskutojne menyrat per te trajtuar pabarazine dhe per te permiresuar ate dhe aksesin ne shendetesi per vleresimin e 300 milion njeresve qe jetojne me nje semundje te rralle ne te gjithe boten.

Ky event fokusohet ne rolin vendimtar te bashkepunimit kombetar, ne promovimin e semundjeve te rralla si nje prioritet global i shendetit publik dhe kerkimeve shkencore. do te diskutojme se si ky koperim kombetar, i cili synohet te jete nderkombetar, eshte jetesor per te nxitur kerkimin dhe inovacionin, te rrise aksesin ne diagnostifikim, medikamentet dhe trajtim, PER TE SIGURUAR NJE JETE TE SHENDETSHME DHE PER TE PROMOVUAR MIREQENIEN TEK TE GJITHA MOSHAT.

Folesit ne takim do prezantojne organizime kombetare dhe nderkombetare te medha. Gjithashu do prezantohen dhe shume projekte, te cilat do ju vijne ne ndihme pacienteve me semundje te rralla.

Eventi eshte iniciuar nga paciente dhe mjeke, dhe do financohet nga disa perfaqesues te rendesishem farmaceutike.