Tashmë anëtarë të EURORDIS

Shoqata Shqiptare e Sëmundjeve të Rralla bëhet pjesë e Eurordis (European Association of Rare Diseases)

EURORDIS – Shoqata Europiane e Sëmundjeve të Rralla është unike në llojin e saj, një bashkim jofitimprurës i mbi  700 organizatave të pacientëve të sëmundjeve të rralla nga mbi 60 vënde të ndryshme që bashkëpunojnë për përmirësimin e jetëve të 30 milion personave që vuajnë nga sëmundje të rralla në Europë.

Nëpërmjet lidhjeve mes pacientëve, familjeve dhe grupeve të pacientëve, si dhe duke i bashkuar të gjithë të interesuarit dhe duke mobilizuar komunitetin e pacientëve të sëmundjeve të rralla, EURORDIS forcon zërin e pacientëve dhe formëson kërkimet shkencore, politikat dhe shërbimet ndaj pacientëve.

Së bashku me Eurordis Shoqata jonë synon të përparojë në këto drejtime:

Vizioni ynë është të mundësojmë përmirësimin e jetës dhe kurave për pacientët me sëmundje të rralla.

Misioni ynë është të bashkëpunojmë përmes kufijve dhe sëmundjeve për përmirësimin e jetëve të pacientëve që jetojnë me një sëmundje të rrallë.

Për këtë qëllim, EURORDIS organizon aktivitete në emër të anëtarëve të vet, në favor të:

• Fuqizimit të grupeve të pacientëve me sëmundje të rralla
• Propagandimit të sëmundjeve të rralla si problem i gjithë shëndetit publik.
• Ngritjen e vëmendjes dhe ndërgjegjësimin ndaj sëmundjeve të rralla si të institucioneve kombëtare edhe atyre ndërkombëtare.
• Përmirësimin e marrjes së informacionit, trajtimit, kujdesit dhe mbështetjes për njerëzit që jetojnë me sëmundjet e rralla.
• Inkurajimi i praktikave më të mira në lidhje me to.
• Promovimi i kërkimt shkencor dhe klinik për sëmundjet e rralla.
• Zhvillimin e trajtimit të sëmundjeve të rralla dhe ilaçeve të jetimëve.

Përmirësimi i cilësisë së jetës së pacientëve duke iu ofruar mbështetje sociale, mirëqënie dhe shërbime në edukim.